Bienvenue sur le site

                              Aidons.Gibson

                          

Malheureusement le vendredi 23 mai 2008 à 5 h

Le petit Gibson est parti rejoindre les anges. Cérémonie Cathédrale de chambery mardi 27 mai 15 heure.

Je tiens à remercier l’équipe médicale du professeur qui c’est occupé de lui, spécialement Laurence !!!

Et merci a vous pour vos cartes de soutien.

               

Je m’appelle Gibson et j’ai 11ans, mes parents viennent d’apprendre le 15 décembre 2007 que je suis atteint d’une très grave maladie qui me sera fatale puisque a ce jour personne sur la planète  ne peut et ne sait me guérir, on va  essayer de stabiliser ma maladie quelques temps pour que je puisse retrouver un peu de bien être , car aujourd’hui je suis très mal ( paralyser d’un coté, beaucoup de mal a déglutir et a respirer correctement , je n’ouvre plus un oeil et l’autre c’est ma paupière qui ne se ferme plus et je n’arrive presque plus a parler ).D’après mes médecins c’est symptômes devraient s’accentuer après ma radiothérapie et je l’espère !!!. Voila mon état le 5 janvier 2008 sachant que le 12 décembre 2007  j’étais un petit garçon en pleine forme qui attendait noël comme tout le monde.

Maintenant je vais vous expliquer a vous les adultes ma maladie.

Je suis atteint d’un gliome du tronc cérébral infiltrant de grade 4(cancer le plus grave)

Les gliomes sont les tumeurs cérébrales les plus fréquentes, elles se développent à partir de la névroglie et on distingue 4 grades de malignité en fonction du potentiel d’envahissement cellulaire. Les récidives sont fréquentes. Les gliomes bénins peuvent évoluer vers la malignité.

 

L'importance des gliomes du tronc cérébral (en anglais stem glioma, gliome de la tige)
Chez l'enfant
Un enfant sur 500 développera un cancer avant 15 ans, plus chez les garçons, ratio de 1,13, c'est faible. Les cancers de l'enfant représentent 1% des cancers, les tumeurs cérébrales arrivant en 2ème position après les leucémies. La fréquence pour la France des tumeurs cérébrales est de 30 par million et par an soit 1950 tumeurs cérébrales pédiatriques chaque année. Parmi les tumeurs cérébrales, les gliomes du tronc cérébral (stem gliomas) ne représente que 2,5% des tumeurs soit chaque année 49 cas en moyenne par an. Le ratio fille/garçon est égal à 1. Les gliomes du tronc se manifestent généralement entre 5 et 10 ans avec un pic à 6 ans.

 
Les symptômes chez l'enfant
Les gliomes du tronc cérébral se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l'équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome va affecter toutes ces fonctions. Les tumeurs au niveau du pont affectent les nerfs crâniens, causant des symptômes liés aux nerfs qui fournissent les muscles de l'oeil et du visage, et des muscles impliqués dans l'ingestion. Ces symptômes incluent la double vision, incapacité de fermer les paupières complètement, laissant tomber un côté du visage, et difficulté en mâchant et avalant. La tumeur affecte également les « longues voies » du cerveau, avec la faiblesse résultante des bras ou des jambes et la difficulté avec la parole et la marche. Les symptômes empirent habituellement rapidement parce que la tumeur se développe rapidement. Les tumeurs surgissant dans le pédoncule affectent habituellement seulement les nerfs fournissant les muscles d'oeil. Elles bloquent également l'écoulement du fluide cérébro-spinal le cerveau, en causant la pression accrue avec des maux de tête et le vomissement. Les tumeurs impliquant le bulbe causent habituellement des problèmes pour avaler, la faiblesse des bras et des jambes. Les signes présentés par l’enfant peuvent être diffus et progressifs, un torticolis traînant, des maux de tête, des douleurs au bas de la tête et au cou, des troubles de la marche, de l'équilibre, des paralysies de la face, de l'oeil par atteinte des nerfs crâniens.


Le diagnostic
Au scanner, lésion souvent hypodense, le CT Scan souligne l'effet de masse. à l’IRM un noyau hyperdense ou un foyer kystique au niveau du bulbe, avec produit de contraste, rehaussement si gliome malin.On utilise aussi le MRS pour différencier une tumeur gliale d'une autre. En général le diagnostic est difficile au scanner, tumeur souvent isodence. Le diagnostic se limite le plus souvent à l'IRM, car les biopsies sont rarement possibles.Comme il n'est possible d'effectuer une biopsie que dans 25% des cas, le diagnostic va donc se faire principalement sur imagerie IRM. La classification du grade pathologique I à IV ou parfois non tumeur ne peut donc souvent pas être fait mais on considère qu'il s'agit de gliomes malins III à IV. Ce sont des tumeurs d'origine astrocytaires au départ qui deviennent rapidement très agressives, envahissent le tissu voisin et ont tendance à se propager en dehors du système nerveux central.

 

Le pronostic
La plupart des gliomes du tronc cérébral (stem gliomas) se situent au milieu, au niveau du pont de Varole (pontine gliomas). Ces tumeurs sont de moins bon pronostic que ceux localisés au pédoncule ou au bulbe (Midbrain and médullary gliomas). Pour les gliomes au niveau du pont, les symptômes s'améliorent souvent nettement pendant ou après 6 semaines d'irradiation. Malheureusement, les problèmes se reproduisent habituellement après 6 à 9 mois, et progressent rapidement. La survie après 12 à 14 mois est rare, et de nouvelles approches pour traiter ces tumeurs sont un besoin urgent. Pour les autres gliomes situés au niveau du pédoncule ou du bulbe avec l'utilisation de la radiothérapie, la survie à long terme est 65 à 90% plus élevée que les gliomes du pont.


Le traitement des gliomes pédiatriques du tronc cérébral
10% des gliomes pédiatriques du tronc cérébral sont circonscrits et bénins, le traitement est chirurgical. En cas d'exérèse incomplète, un suivi est mis en place et en cas de progression, commencer une chimiothérapie. Il y a quelques tumeurs de bas grade mais l'immense majorité des gliomes du tronc cérébral sont des tumeurs inaccessibles à la chirurgie et de haute malignité. Le traitement repose presque exclusivement sur la radiothérapie, 55 Gy en 30 séances sur 6 semaines. Un fractionnement en 2 doses journalières de 1 Gy a donné de meilleurs résultats. Des traitements de chimiothérapie peuvent être tentés.


Observation d'un centre de traitement
Du fait de la topographie, la preuve histologique par biopsie est difficile. La radiothérapie de 55 Gy en 6 semaines se fait sans preuve histologique dans beaucoup de cas. Les bons résultats doivent probablement être le fait de non-tumeurs ou d'astrocytomes de bas grade. La survie moyenne était de 10 mois dans une série de 18 cas, 35 % de survivants à 1 ans et 18 % à 2 ans (16/18 patients étaient décédés). L'hyperfractionnement dans une série de 14 cas dont 6 biopsiés a permis d'obtenir une meilleure survie.

 

Photos de mon IRM

  

 

J’espère que se compte rendue vous aura un peu éclairer sur les aboutissants de ma maladie et vous évitera de poser trop de questions a mon papa et ma maman.

Je n’ai besoin d’aucun don financier pour me soigner.

Alors, Merci de m’envoyer des cartes postales (des vraies par la poste) de soutient qui me  feront énormément plaisir à l’adresse suivante :

Aidons.Gibson

9 rue de Boissy

60340 st leu d’esserent

     

  

 

Contact mes parents :

        aidons.gibson@yahoo.fr       Un grand merci à

 

L’évolution prochainement en ligne